Journée mondiale de la prématurité : Elle s’appelait Emma

17 Nov

La date du 17 novembre  a été retenue pour célébrer la première journée mondiale de la prématurité, à l’initiative de SOS Préma. Une association que je vous ai déjà présentée sur le blog en participant deux années consécutives à une collecte de bodies ( cf ICIet LA).

Cette journée internationale est avant tout  l’occasion de parler des naissances prématurées, et recueillir des fonds pour améliorer la préventionde la prématurité, le suivi des grossesses et la prise en charge des familles. Chaque année, ce sont pas loin de 65.000 enfants qui naissent prématurément en France, soit plus de 8 % du total des naissances, sachant qu’on qualifie habituellement de prématurée une naissance avant la fin du 8° mois de grossesse.

Pour célébrer cette journée, j’ai pour ma part choisi

de vous partager une de mes dernières lectures :


Elle s’appelait Emma

d’Alain Thiesse

aux Editions Mareuil 

Elle s’appelait Emma est l’histoire émouvante d’un bébé né trop tôt, grand prématuré, que l’on n’arrivera pas à sauver et qui s’éteindra dans sa sixième année. Son père, Alain Thiesse, est journaliste à l’Est Républicain. Dans un vibrant hommage à sa fille Emma, il raconte son calvaire entre espoir et désespoir, réanimation, acharnement thérapeutique et handicap.

À l’heure où les débats sur la fin de vie des grands prématurés commencent à trouver un large écho, ce livre poignant a le mérite de poser les vraies questions : celles qui dérangent mais qui sont nécessaires à la prise en compte d’une meilleure communication et de plus d’humanité et d’écoute de la part du monde médical envers les patients et leur famille.

Dans cette édition actualisée, Alain Thiesse raconte dans un nouveau chapitre comment, après le décès d’Emma, lui et sa compagne continuèrent à mener un combat judiciaire acharné : douze ans de batailles, de procédures pénales et administratives. Douze ans de lutte effrénée. C’est deux fois plus de temps temps qu’il ne put en passer avec Emma.

Une lecture vraiment bouleversante ! Je pense qu’il est impossible de se mettre à la place des parents qui vivent cette épreuve, mais ce livre, témoignage terriblement factuel, permet d’appréhender le parcours du combattant des parents d’enfants prémas. Bien évidemment le sujet me touche particulièrement car un certain nombre de mes petits protégés du CAMSP du CHU sont d’anciens grands prémas et que je connais quelques unes des séquelles évoquées dans l’ouvrage et leurs conséquences. L’ouvrage ouvre le débat sur l’acharnement thérapeutique et rappelle aussi le fossé entre les recommandations des hautes autorités et la réalité du terrain dans certains services de néonatalité ou de réa pédiatrique. On frisonne à la lecture de ces mots, des larmes perlent aux paupières, on a le souffle coupé, on respire avec autant de difficultés qu’Emma et ses parents, face au manque de soutien, d’empathie, et de bienveillance, la rencontre d’une seconde équipe plus à l’écoute nous apaise mais la fin de terrible de la petite Emma nous bouleverse à jamais. Un témoignage essentiel qui certes ne nous épargne pas, mais aussi une formidable leçon d’Amour, de courage, de patience et de détermination.

Si cette cause vous touche et que vous souhaitez faire un don à l’association We love Prema, cliquez ICI . Petit rappel : 66% de votre don sont déductibles de votre impôt sur le revenu.

Livre offert, merci.

5 Réponses to “Journée mondiale de la prématurité : Elle s’appelait Emma”

  1. mathy 17 novembre 2018 à 10 h 10 min #

    Jolie et triste histoire, je suis loin d’avoir conscience des parcours d’enfant préma mais je ne peux que soutenir les familles ❤ un livre que j'aurais peut-être l'occasion de lire

  2. Sophie 17 novembre 2018 à 21 h 10 min #

    Piouf je pense que je ne suis pas capable de lire un tel livre en ce moment… et pourtant l’histoire doit être tellement poignante !

    • bbbsmum 18 novembre 2018 à 15 h 31 min #

      Je ne cache pas qu’il y a des passages très difficile, mais quel parcours, quel témoignage et quel courage de l’avoir écrit !

Trackbacks/Pingbacks

  1. Mes lectures de novembre 2018 | BBB's mum - 30 novembre 2018

    […] J’ai pris un peu d’avance en vous présentant cet ouvrage courant du mois, à l’occasion de la journée mondiale de la prématurité. Ma chronique est ICI ! […]

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